¿Quiénes somos?

Somos padres y familiares de niños nacidos con una enfermedad rara denominada atresia de esófago, así como personas que hemos nacido con esta enfermedad. Todos compartimos un mismo capítulo en nuestras vidas: tener que afrontar una enfermedad que anteriormente nos era totalmente desconocida, y todo el abanico de temores, sentimientos, dudas, y decisiones que se abre en la mayoría de los casos sin previo aviso.

El apoyo del personal sanitario ha sido fundamental para nosotros, sus explicaciones, sus palabras de ánimo, su paciencia… También hemos aprendido de experiencias de otras familias que pasaban situaciones parecidas de preocupación, y de pacientes y padres que en otros países habían creado asociaciones de familiares de personas con atresia de esófago.

Os invitamos a participar en nuestra asociación sin ánimo de lucro, como una oportunidad única de compartir nuestras experiencias, de poder informar y de mejorar la calidad de vida de nuestros seres queridos.

Diferentes estadios de la Atresia de Esófago, en imágenes

¿Cuáles son nuestros objetivos?

Los objetivos de nuestra asociación, inspirados en los de asociaciones ya existentes en otros países, son:

Impulsar la divulgación y el conocimiento

Dar a conocer la enfermedad atresia de esófago y difundir los avances y novedades médicas acerca de la atresia esofágica.

Facilitar un espacio compartido

Crear un espacio en el que las familias y pacientes con atresia esofágica puedan compartir
dudas y experiencias.

Vincular a familiares y profesionales

Poner en contacto familias y profesionales relacionados con la atresia de esófago.

Facilitar el avance sobre la enfermedad

Promover un foro de discusión sobre temas relacionados con la enfermedad.

Dar soporte a familiares y pacientes

Conocer y atender las necesidades de las familias y pacientes con atresia esofágica. Dar soporte a !as familias en el ámbito médico, escolar y social.

Promover iniciativas en torno a la enfermedad

Promover actividades divulgativas e informativas que sirvan de punto de encuentro
(reuniones, jornadas, eventos sociales y lúdicos).

En palabras de un especialista

La atresia esofágica es una anomalía congénita, lo cual significa que ocurre antes del nacimiento, y existen varios tipos de ella. Esta malformación ocurre en aproximadamente 1 de cada 4,000 nacimientos. En la mayoría de los casos, la parte superior del esófago termina y no se conecta con su parte inferior ni con el estómago. Por su parte, el segmento inferior del esófago se conecta a la tráquea a través de una fístula traqueoesofágica (FTE). Hay además otros tipos más raros de atresia esofágica. Algunos de estos bebés también presentan otros problemas, como trastornos cardíacos u otros trastornos del tubo digestivo.

La atresia esofágica es una enfermedad más común de lo que podemos llegar a pensar, y sois muchas las familias que os enfrentáis a este gran reto cuando se diagnóstica en el recién nacido.

Junto a ATESOFAGO, existen en Europa y en el mundo diversas asociaciones de atresia de esófago donde padres y madres pueden tener un punto de encuentro y compartir sus experiencias, así como contar con el apoyo de aquellos que están viviendo la misma situación, o que la hayan superado ya. Todas ellas coordinadas bajo el paraguas de EAT (The Federation of Esophageal Atresia and Tracheo-esophageal fistula). Como profesional con más de cuarenta años de experiencia, y creyendo firmemente en el papel tan importante que ejercen padres y familiares, expreso mi apoyo y ánimo a todos a unirse a él.

Dr. J.A. Tovar Larrucea

Ex-Jefe del Departamento de Cirugía Pediátrica Hospital Universitario La Paz
Catedrático de Pediatría. Facultad de Medicina. Universidad Autónoma de Madrid